HOP es un repositorio. Un repositorio de investigación recopila, almacena y distribuye muestras humanas (muestras de sangre, tejido o fluidos corporales) y/o datos para usarlos en estudios de investigación en el futuro. El almacenamiento conjunto de gran cantidad de muestras y datos ayuda a los científicos a responder preguntas investigativas sin la necesidad de recopilar muestras y datos nuevamente.

Su información, las respuestas de las evaluaciones y las muestras se almacenarán de forma segura en un repositorio y es posible que las compartamos con otros investigadores de OHSU y otras instituciones a fin de responder preguntas científicas importantes. HOP solo comparte información con los investigadores que cumplen con los requisitos del comité de ética de OHSU.

La prueba de detección genética hereditaria de HOP se pausó en mayo de 2025. Uno de los objetivos principales de esta parte del estudio fue evaluar el impacto de las pruebas de detección del riesgo de cáncer hereditario en la prevención y detección temprana. Dado que el estudio alcanzó un total de 50,000 participantes inscritos y se compartieron los resultados de las pruebas genéticas con miles de oregonenses, se tomó la decisión pausar las pruebas de detección y concentrar los esfuerzos en nuevas preguntas de investigación relacionadas con la salud de los oregonenses. Las encuestas y otros aspectos de HOP continuarán y se dará lugar a nuevas oportunidades de participación.

Si usted envió una muestra, la información se almacenará en una base de datos segura. Las muestras sobrantes se almacenarán en un laboratorio de acceso restringido de OHSU. Si dio su consentimiento para que se utilicen los resultados de su encuesta o sus muestras sobrantes en el futuro, podríamos compartir estos datos con estudios que cumplan con los requisitos establecidos por la Junta de Revisión Institucional (IRB) de OHSU para resolver interrogantes científicos relevantes. Para ver el formulario de consentimiento para la prueba de detección genética en cuanto al uso de la información con fines de investigación en un futuro, puede encontrar el formulario firmado en la pestaña "More (Más)", en la sección "Completed Consents (Consentimientos firmados)".

El HOP es un repositorio de investigación. Un repositorio es una colección de datos y otras muestras que pueden compartirse con otros investigadores para respaldar sus estudios de investigación. Almacenar y recolectar muestras y datos puede ayudar a llevar a cabo futuras investigaciones sin tener que recolectarlos varias veces.

Si usted decidió donar una muestra de saliva antes de la pausa de la prueba de detección genética, esta se conservará en un laboratorio clínico de OHSU, donde extrajimos su ADN del enjuague bucal, secuenciamos el ADN y analizamos los resultados.

Una vez que se analice la muestra y reciba el resultado, el ADN restante se almacenará en un banco seguro de datos y tejidos, denominado "repositorio". Es posible que utilicemos su muestra y los resultados de su cribado genético para estudios de investigación en el futuro.

La prueba de detección de riesgo de cáncer hereditario de HOP se pausó en mayo de 2025. Esperamos entregar los resultados a los participantes que activaron el kit y devolvieron su muestra de saliva antes del 31 de mayo de 2025. Nos comunicaremos con los participantes si los resultados se retrasan y no se entregan dentro de los 4 meses previstos.

Resultados negativos: El informe de sus resultados se cargará a su cuenta segura de HOP. Recibirá una notificación cuando los resultados estén disponibles para que los vea.

Resultados positivos: Un asesor genético de OHSU le llamará para explicarle sus resultados
y le brindará información acerca de las directrices médicas recomendadas para ellos, incluyendo opciones de medidas preventivas que puede tomar para reducir el riesgo de desarrollar cáncer en el futuro. Esta consulta con el asesor genético no se le cobrará ni a usted ni a su seguro. Un mes después de que hable con el asesor genético, también se contactará con usted el asesor para participantes de HOP quien le brindará los recursos necesarios y le ayudará con cualquier pregunta que pueda tener tras haber recibido el resultado positivo.

Todos los resultados de HOP se transferirán a su expediente médico de OHSU. Si aún no tiene
un expediente médico de OHSU, se le creará uno cuando envíe su muestra de saliva. Este es un requisito para que se realicen las pruebas médicas.

No compartiremos los resultados con su proveedor de seguros, pero es posible que este pueda consultarlos en su expediente médico. La ley federal llamada GINA (Ley contra la Discriminación por Información Genética) prohíbe que las compañías de seguro médico le discriminen (por ejemplo, al aumentar sus tarifas) por su información genética. No obstante, las compañías de seguros de vida y por discapacidad no están alcanzadas por la ley GINA. Es posible que soliciten copias de sus expedientes médicos para aprobar una nueva póliza.

No. El cribado genético está protegido por GINA, la Ley contra la Discriminación por Información Genética. En el marco de la ley GINA, los resultados de pruebas genéticas predictivas no pueden considerarse una enfermedad preexistente.

Si participó en la prueba de detección genética de HOP antes de su suspensión, los resultados se ingresaron en su expediente médico de OHSU. Si no tenía un expediente médico de OHSU, se creó uno al momento de recibir su muestra de saliva. Este es un requisito para que el laboratorio clínico analice su muestra. Este expediente médico no afectará su expediente de atención primaria si figura como paciente en otro sistema de salud. El expediente creado en OHSU para el cribado genético se utilizará únicamente para documentar sus resultados y, en caso de que estos sean positivos, su conversación con el asesor genético. Puede solicitar que el expediente médico de OHSU se comparta con su sistema de salud primaria, pero el equipo de HOP no puede hacerlo en su nombre. Los profesionales médicos dentro del sistema de salud de OHSU pueden acceder al expediente médico de OHSU.

Sí, los participantes con antecedentes personales de cáncer pueden participar en el proyecto HOP. Es posible que cada estudio dentro de HOP tenga diferentes criterios de elegibilidad; sin embargo, los participantes recibirán información sobre los requisitos antes de otorgar su consentimiento para participar.

El primer estudio de investigación de HOP tuvo como objetivo evaluar la utilidad de ofrecer, a nivel poblacional, pruebas de detección de riesgo de cáncer genético hereditario enfocadas en tipos de cáncer de alto riesgo para entender cómo las personas que se identificaron como de alto riesgo siguen las recomendaciones de prevención del cáncer. La sección del estudio relacionada con la prueba de detección genética se encuentra pausada desde mayo de 2025.

Si recibió los resultados de la prueba de detección genética de HOP, estos solo le indicarán si tiene una mutación hereditaria en los genes que podría aumentar su riesgo de tener cáncer en el futuro. Tener una mutación no significa que tenga o que vaya a tener cáncer.